Cuando una persona se enfrenta a la noticia, por parte de su médico, del padecimiento de una enfermedad crónica como el glaucoma, la primera pregunta que se le viene a la cabeza es ¿me quedaré ciego?

Afortunadamente, para la mayoría de los pacientes, la respuesta es no. La ceguera que se produce por glaucoma es relativamente rara, pero es posible llegar a ella si el glaucoma no se controla de forma adecuada. En los Estados Unidos, se calcula que la ceguera por glaucoma se encuentra entre el 9 y el 12% de los pacientes. Es más frecuente que las personas noten de un deterioro en la calidad de la visión dependiendo del estado de su enfermedad.

El recibir información correcta acerca del glaucoma, sus causas, el riesgo de ceguera y reconocer si existen familiares con la enfermedad, es fundamental para el paciente y su entorno familiar.

El glaucoma no tiene cura y no es posible recuperar la visión perdida. Con medicación o cirugía, es posible detener la pérdida adicional de la visión. Debido a que el glaucoma de ángulo abierto es una afección crónica, es necesario controlarlo de por vida. El diagnóstico es el primer paso para conservar su visión.

Un factor importante en el tratamiento del glaucoma es la constancia con el tratamiento médico y el uso correcto de las gotas para los ojos.

Además de tener en cuenta la naturaleza de la enfermedad y la condición física del paciente, es muy importante tener en cuenta el aspecto psicológico del paciente y su núcleo familiar. El duelo hace referencia al proceso psicológico y emocional por el que pasa la persona que sufre una pérdida; en este caso, la pérdida de la visión y de las expectativas de la calidad de vida debida a la enfermedad. En este momento el dolor se convierte en el síntoma fundamental del duelo. Este proceso psicológico va acompañado de sentimientos como miedo y desconocimiento de la enfermedad. Puede manifestarse con enfado, culpa, tristeza, ansiedad, soledad, impotencia, frustración, confusión, y a veces indiferencia.

Este proceso de experimentar con plena conciencia todas las emociones y sentimientos asociados a la enfermedad y a la pérdida de la salud requiere tiempo y se realiza mejor acompañado que solo. Por ello a menudo es necesaria la ayuda de un asesor psicológico que facilite, contenga y acompañe el proceso a lo largo de sus distintas fases.

A continuación describiremos estas fases

La Primera Fase: la negación.

La primera reacción ante la noticia suele ser la negación, se piensa “no es verdad”, “esto no puede estar pasándome a mí”, “seguro que se han equivocado”. Una forma más ligera de negación puede ser minimizar el significado del diagnóstico (“no será tan grave”, no tomar la medicación, no volver a los controles.) La negación es normal en un principio, pero no es sano quedarse en esta etapa. Llegar a aceptar la realidad de la enfermedad y sus consecuencias lleva tiempo, pues la aceptación debe ser conociendo la enfermedad y asumiéndola desde el punto de vista emocional.

En este aspecto es importante tener en cuenta que debido a que el glaucoma por sí mismo no produce síntomas en la mayoría de los casos, muchos pacientes abandonan el tratamiento al experimentar los efectos secundarios de los medicamentos, por falta de comprensión de la enfermedad o inseguridad en el diagnóstico. En este punto es importante resaltar que quien abandona el tratamiento no abandona la enfermedad. Esta enfermedad al ser silenciosa daña el ojo y cuando ya los efectos nocivos aparecen es demasiado tarde para recuperar la visión y a veces controlar su avance

La Segunda Fase: el dolor.

El dolor, se manifiesta con rabia, ira, angustia o culpa. Cualquier conducta que intente evitarlas o bloquearlas no hará más que alargar el dolor. Los comentarios de familiares y amigos “hay que ser fuerte”, “tu puedes”, “necesitas distraerte”, aumentan la incomprensión acerca de la enfermedad, logrando que las manifestaciones del dolor del paciente afectado, no puedan salir a flote, dándole a entender que no tiene derecho a sentirse mal. Estas conductas y comentarios aumentan sus defensas y bloquean el proceso de duelo. Por el contrario, compartir estos sentimientos que inevitablemente afectan a todos, puede servir para acrecentar la unión y facilitar el tan necesario apoyo familiar y social con respecto de la enfermedad. Por lo tanto es importante que el núcleo familiar y amigos se interesen por conocer de la enfermedad, acompañar al paciente en sus sentimientos, es como se dice coloquialmente “ponerse en los zapatos del otro”.

La Tercera Fase: la adaptación. 

Esta fase busca “adaptarse a vivir con la enfermedad y sus consecuencias de una vida

nueva”. Se puede hablar de tres tipos de adaptación:

• Adaptaciones sociales: cómo influye la enfermedad en la vida cotidiana de la persona con glaucoma y de la familia. Todos deben ajustarse lentamente a una nueva situación y hacer parte de la vida cotidiana unas nuevas necesidades que son parte de la enfermedad y su tratamiento. Todo esto dependerá de las actividades que realiza la persona y la edad en la cual la enfermedad ha sido diagnosticada.

• Adaptaciones del paciente: cómo influye la enfermedad en la imagen que la persona tiene de sí misma. El paciente debe adaptarse a un nuevo sentido de sí mismo. El amo propio y la sensación de eficacia personal pueden afectarse.

• Adaptaciones espirituales: cómo influye la enfermedad en las creencias, valores y supuestos sobre el mundo que tiene la persona, en su sentido de la vida.

Sólo cuando la persona se estabiliza emocionalmente a sí misma, con su enfermedad y sus

consecuencias, puede asumir su realidad y continuar viviendo con la enfermedad.

Aprenda acerca de su condición.

Conozca su enfermedad, como lo puede afectar, conozca los medicamentos y sus efectos secundarios. Tome los medicamentos como rutina de su vida. Conocer de la enfermedad le ayudara a entender a su médico oftalmólogo y entender lo que él le quiere decir. Maneje usted la enfermedad y no permita que la enfermedad lo maneje a usted.

Sea positivo.

Trate de pensar en las cosas positivas que le ha dejado su condición, como realizar actividades diferentes a las que está acostumbrado. Recuerde que usted es una persona activa y útil que tiene muchos talentos y atributos que lo hacen ser únicos.

Vuélvase un promotor de su enfermedad.

Cuénteles a sus amigos y personas cercanas de su condición. Esto ayudara a que usted enseñe a su comunidad para evitar a que más personas pasen lo mismo que usted pasó. Todos sabemos que no es fácil recorrer solo el camino, debemos contar con la ayuda entre grupos de enfermos y familiares basados en el conocimiento de la enfermedad; igualmente, debe existir una absoluta confianza con su médico oftalmólogo tratante, soporte fundamental para convivir con la enfermedad.